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“脆骨女嬰”亞歷桑德娜與母親。 |
中評社香港7月8日電/盡管女嬰亞歷桑德娜誕生已經2周,但她的母親路易西.米爾斯竟不敢擁抱她一下。這是因為亞歷桑德娜天生患有罕見的“脆骨症”,她體內每一根主要的骨頭在出生時均全部斷裂,一個輕輕的擁抱就有可能令她喪命。
據重慶晚報引述英國《每日郵報》7日報道,亞歷桑德娜的母親路易西31歲,和33歲的工程師丈夫克里斯提安.米爾斯都是坎布裡亞郡沃金頓市人。6月23日,當亞歷桑德娜在紐卡斯爾市皇家維多利亞兒童醫院誕生時,2.3公斤重的她看上去和別的健康嬰兒沒有區別。
但奇怪的是,自從出生以來,亞歷桑德娜便不停地啼哭,表情痛苦。
醫生最終發現她患有一種罕見的“脆骨症”(也叫“成骨不全症”)──一種先天基因缺陷導致亞歷桑德娜的骨骼非常脆弱。由於在出生時身體受到擠壓,亞歷桑德娜的顱骨、腿、手臂和肋骨已全部折斷。
出生後,亞歷桑德娜一直呆在病床上接受24小時監護。起初,醫生用小石膏模型將亞歷桑德娜的四肢固定起來,並將她的腿放置在牽引器中,以避免病情惡化。但亞歷桑德娜卻不斷地將這些醫療設備踢走。無奈之下,醫生只好一邊給亞歷桑德娜服用止痛片,一邊給她服用增加體內鈣水平的藥物,使骨骼強壯。
盡管出生已經2周,但母親路易西始終不敢擁抱女兒,因為一個輕輕的擁抱就可能令她喪命。路易西說:“我們始終不能擁抱她,這真讓人難受。直到她情況稍微好轉後,醫生才允許我們用枕頭托著把她舉起來。”
父親米爾斯難過地說:“亞歷桑德娜顯然正經受著極大的痛苦。即便當我們非常輕柔地將她舉起來時,她也會哭個不停。醫生說,我們很可能最終會失去她,或者她將在輪椅上度過終生。”
據悉,英國每年大約有40-60名新生嬰兒患上和亞歷桑德娜一樣的“成骨不全症”。由於這種疾病目前尚無治療方法,患者在一生中很可能要經歷數百次骨折。有時候,甚至僅僅一個咳嗽或打噴嚏,就可能造成患者骨頭斷裂。 |