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冰桶到底在“挑戰”什麼

http://www.CRNTT.com   2014-08-28 11:56:36

無論是馬航失聯事件，還是某報社門前有人集體服毒，在互聯網上都有人從中找到“娛樂視角”，並加以調侃。這沒有什麼大不了的，這種娛樂式關注，是關注的一部分，照樣會對“問題”的責任方產生壓力。 　　因為，嚴肅的探討問題，往往由於其專業性，導致很多人無法參與，最終只能局限在較小的範圍內。而娛樂化之後，降低了關注問題的門檻，使更多人捲入與問題的關聯之中。相當一部分，本為娛樂而來的圍觀者，會不由自主地追問一句為什麼。 　　相信，近來，因為冰桶挑戰活動的娛樂化，會導致網上對“漸凍人”等關鍵詞的搜索增多。 　　但搜索之後大家發現一個殘酷的現實。這個罕見病，因為發病率不高，醫藥企業沒有研發相關藥品和治療方法的動力。感冒不足以致命，但無數的藥企研製生產治療感冒的藥物，漸凍症足以致命，卻因無利可圖，不足以調動相關方面的積極性。 　　這與抗蛇毒血清類似。一個人若遭毒蛇咬傷，最有效的治療方法，是到醫院找到這種抗毒血清。但是由於被毒蛇咬傷的人太少，藥企不願生產這種藥品，醫院也很少有儲藏這種藥品。 　　為漸凍人募捐的冰桶挑戰活動，因其高度的娛樂性，難得地帶來了公眾對漸凍症的廣泛關注。但是，這種關注會給誰帶來壓力呢？藥企會因此投入更多的研發力量麼？恐怕不會。企業是逐利機構，資本有冷血的屬性。 　　即便已經有了“世界漸凍人日”，儘管有霍金這麼著名的科學家示例，儘管全球每90分鐘奪去一個漸凍人的生命。這些都不足以喚醒任何一個國家的“資本家”——因為這根本就不是一個可以賺錢的生意。 　　市場不是萬能的。從這個角度來說，得了罕見病的人，如果沒有足夠多的錢，無論在美國、英國還是中國，基本上等於絕望地坐以待斃。 　　那麼，冰桶挑戰活動，到底在挑戰誰呢？最後，想到的只有政府。似乎只有政府既具備巨大的力量，又有義務在做某些事情時“不以賺錢為目的”。但罕見病患者，由於只是極少的一群不幸者，他們掌握的“選票”，少到可以忽略不計。所以政府完全可以做到假裝看不到他們的絕望。一個政府施政的姿態，總是傾向於討好多數人。 　　事實上，政府部門甚至有合理的理由，拒絕對罕見病進行投資或政策傾斜——政府有衝動用同樣的資源救助100萬人，而不是1000人。而這個邏輯的前提，是政府的投入的資源都是合理的。 　　可如果是不合理的呢？比如，我們剛剛知道，政府給紅會投入一個多億蓋了個大“倉庫”，這“倉庫”如此之大，大到紅會不但多年來沒有足夠的物資放置，甚至運營這個倉庫都缺乏資金，以至於不得不將倉庫違規出租。 　　再往下追問，就是公共財政預算制定和執行的合理性和公開性。

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