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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

米奇本以為老師會為自己的功成名就感到高興，不料教授卻追問他：“你能與你的內心和平相處嗎？”在接下來的14個星期，米奇每周二都去教授家裡，正如大學期間，每周二都去聽莫利教授的課。 　　14周，年老的莫利一開始還能用輔助器具走路，後來只能坐在輪椅上，再後來抬不起手，無法自己吃飯，最後只能躺在床上，連翻身都做不到，只能動一動眼珠子。 　　在戲劇中，莫利被確診的那天，只覺得藍天不再蔚藍，孩子們的笑聲不再動聽，一如20多年前，青年女子朱常青的心情。 　　1991年，朱常青的母親發現她哥哥走路時身體後仰，步履蹣跚，甩手的姿勢很不自然。去醫院檢查，卻得到不一致的結論。而後，有醫學背景的母親才在大百科全書上找到確切的稱呼：肌營養不良症(簡稱D M D )。D M D患者90%源於遺傳，因此全家人都去做檢查，結果顯示朱常青是D M D攜帶者。醫生當即告知：“D M D傳男不傳女，你不會發病。但最好別生孩子，一定要生，也不能生男孩。” 　　 　　她那時只感到絕望，和戀人分了手。哥哥不想成為家庭負累，遠走他鄉，獨自生活。但1992年，朱常青走路屢屢摔倒，沒法爬起來———她也開始發病。無力感從上肢開始，後來蔓延到腿腳。 　　不久，母親去世，中風的老父親陪著她，熬過艱難的十年。 創辦首家神經肌病網站 　　天空依舊蔚藍，孩子的笑聲依舊動人。莫利利用生命中最後的時光，將自己的生命經驗和感動傳授給這位拋棄夢想而醉心物質生活的學生，他說：“死亡雖然讓人悲傷，但比起不開心地活者，死亡其實算不了什麼。” 　　他並不忌諱提及死亡，甚至用死亡開玩笑。他不喜歡葬禮，因為葬禮上親朋好友都會說逝者的好話，但逝者卻再也聽不見，因此，他給自己舉辦了葬禮的預演，聽到朋友的讚美時高興得手舞足蹈。他和幾位朋友聊原子彈，談全球問題，不亦樂乎。他告訴米奇：“如果沒有死，就不需要愛了。死讓我們學會去愛，就像分離，才會讓我們學會牽緊對方的手。” 　　“莫利教授的經歷就是我們的昨天、今天和明天，我們應該如何對待剩下的生命？全國有450萬病友，上海有5萬，你們聽不到他們的聲音，看不到他們的身影，他們被這個疾病默默折磨著。”演出結束之後，朱常青換了一身綠色的休閑西裝上衣和一雙黑色皮鞋，摘掉掉皮的帽子，讓保姆幫忙理了理劉海，乘著輪椅上台，與觀眾分享她的思考。她事先在一張紙上打好了草稿，寫下歪歪扭扭字跡。事實上，5萬這個數字僅僅是估算的結果，目前並沒有一個準確數字。 　　如果說幸運的話，她所患D M D比A LS程度輕一些。1999年，她被聘為上海第二工業大學電子與電器工程學院副教授。上大學，讀研，當老師，讀博--成績優異的她準確地為自己設定了未來之路，但她卻無法準確預料DM D帶來的影響。3年後，她參加博士研究生考試，最終卻因為身體原因沒有被錄用——— 學術之路，似乎已到盡頭。

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