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“漸凍人”，目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

對沒有力氣抬起手腕的桐鄉漸凍人沈曉陽來說，上網聊天是很困難的事，但也是不多的樂趣之一。 黃陳鋒 攝 張紅喜歡杭州，患漸凍人症前，每年都會到杭州品嘗明前茶。這是她最後一次到杭州，在西湖邊拍的照片。 年輕時候的張紅喜歡到處旅游，幾乎中國所有名山都能一口氣登頂。這是30多歲的張紅在北戴河的海灘上拍攝的泳裝照。 台灣漸凍人陳宏，在他人幫助下，眨眼寫出七本書。平均每拼出一個中文字，要眨8到10次眼睛。 資料圖片 　　中評社北京10月26日訊／如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡，你會怎樣？ 　　在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。 　　這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。 　　今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。 　　不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。 　　漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。 　　北京協和醫院神經科主任崔麗英說，該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以後，中國約有20萬患者。 　　近6年，在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。 　　目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。 　　得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。 　　請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但採訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會幹什麼？ 　　採訪一周後，我發現，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。 　　他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。 　　逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強！ 　　看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發出高貴的光芒。     文/汪再興 攝/賈代騰飛 愛像死亡 因為結局令人無法抗拒 　　張紅：監獄里的孩子叫她媽媽 　　“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是綉過的？”我問。 　　張紅努力地抽動了下面部的肌肉。 　　一邊的保姆補充說，她的意思是，是的。 　　上周六，長發被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。 　　只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然後，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。 　　張紅是一個漸凍人，47歲。

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