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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

在老父親的支持下，她於2002年創辦了神經肌肉疾病協會。最初的想法是從醫學入手，推動醫學和科學的研究發展，最終克服疾病。在當年4月份，她與兩位醫學專家召集了患者及家屬的懇談會，傳播相關的醫療信息。同一年，她也建立了國內第一家神經肌肉疾病專業網站，提供康復、預防、護理等信息。 　　第一次，她見到了第一個兒童病友。那時，她才從歐美、日本的專家處得知，當時神經肌肉疾病的治療方法尚處於試驗階段，還沒有突破。除了醫療方面，一些病友及家屬還提出了上學、就業、養老等問題。“這個疾病是遺傳的，所以很多病友選擇了獨身。等到他們的父母照顧不動他們了，他們的生活該是怎樣的？”對於朱常青而言，她也是第一次聽到這樣的故事，內心感到十分震撼。“還有這樣一群孩子竟然沒有書讀？！” 　　 　　攻破醫學難題很渺茫，擺在面前的是民生問題。 　　因此，她的工作也逐漸轉向，國外神經肌肉疾病雜誌也給了她很多啟發。“我是大學老師，第一個就跟二工大的老師、團委講，能不能組織一個志願者團隊教孩子們讀書。”2003年開始，二工大、復旦、上海中醫藥大學等高校志願者為神經肌肉疾病協會的病友實行送教、送康復、送護理上門服務。“病友從事各行各業都可以的，只要是坐在那裡。有教外語的、電腦的、文學的、畫畫的，看他們自己的興趣。我們不是做基礎教育，而是職業發展。” 　　朱常青並沒有被困在家中，她去十幾個國家參加M D A交流會，召集志願者翻譯國外神經肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等信息。 　　2008年9月1日，她作為中國奧組委推薦的殘奧會火炬手參加火炬傳遞———點燃漸凍人，點燃所有人。 踽踽獨行之路 　　逝水如斯，歲月不居。發病至今，她已經走過了21個年頭。前幾年，朱常青的老父親去世，剩她獨自一人。她只好從家政公司請來24小時的住家保姆，照顧自己的飲食起居。 　　“今年，有一個病友因為沒有呼吸機，窒息而亡，不到20歲。另外一位，就在前幾周，45歲，同濟大學畢業的設計師在家裡摔了一跤，請不起24小時的護理工，只能請鐘點工，因為內退下崗。等到鐘點工發現，已經不治而亡。”在上千人的劇場裡，朱常青的語氣放慢，似乎想把每一個字都強調清楚。“我們不希望這樣的悲劇一再發生，希望在座的各位，用您的力量，用您的大愛，攜起手來，一起解凍！” 　　她手中的神經肌肉疾病協會宣傳頁上寫滿了11年來的成果：網站累計點擊率超過42萬恩賜，註冊病友遍布除西藏、青海意外的29個省市自治區；高校志願者上門服務累計超過24320人次，服務時間超過72260小時；受益患者415次，受益家屬超過550人次；50多家媒體近350次報道；病友唐旭考入上海海事大學；建立常青關愛基金…… 　　“為什麼神經肌肉疾病協會後面有個‘籌’字呢？”南都記者問。 　　“因為沒有正式註冊，一直在籌備之中。”她在劇場後台的化妝間裡，讓保姆待在門外，悄悄地說。

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