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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

漸凍人朱常青與戲劇表演家金世傑、蔔學亮及志願者合影。 　　中評社北京9月16日訊／上海第二工業大學的教授朱常青，作為一個“漸凍症”患者，十多年來一直努力籌辦神經肌肉疾病協會(MDACHINA)，身體漸漸被“凍”住了，她依然堅持不懈地告訴身邊的人，攜起手來，大家“一起解凍”！ 　　聖誕之夜，上海的人民廣場被聖誕樹裝飾一新，空氣中洋溢著節日的氣氛。不遠處的人民大舞台，正在上演一出話劇《最後14堂星期二的課》，台灣著名戲劇表演家金世傑化身“漸凍人”，講述對生死、愛情、工作等人生問題的思考。 　　“漸凍人”是患有嚴重的神經肌肉疾病———肌萎縮側索硬化症(簡稱A LS)的人，患者生存期不超過5年，該病被世界衛生組織確認為五大絕症之一，由於患者全身肌肉組織萎縮，活動能力逐步喪失，身體好像被“凍”住一樣，患者無法自理生活，難以走出家門。 　　開場前一個小時，一個坐著輪椅的女人在劇場的樓梯口等待迎面而來的觀眾。 　　她叫朱常青，是上海第二工業大學的教授，也是一位漸凍症患者，在2002年開始籌辦神經肌肉疾病協會(M D A CH IN A )。她手裡拿著一沓協會的宣傳頁和名片，當上海民政、殘聯等領導到來時，她大聲跟他們打招呼，想抬起手臂握手，卻只能動動手掌。 　　她手中的宣傳頁寫道：“病友需要什麼，我們就做什麼！”不過，十多年過去，她的協會仍然處於籌辦狀態…… 被凍住的人生 　　2011年12月4日，台灣果陀劇場的《最後14堂星期二的課》首次進入上海，便邀請了國內第一家神經肌肉疾病專業網站創辦人朱常青。 　　這是根據美國暢銷書改編的真實故事。體育專欄作家米奇大學畢業16年後，偶然在電視訪談節目中看到大學教授莫利，聽聞其患上“肌肉萎縮性脊髓側索硬化症”(簡稱ALS，俗稱“漸凍症”)，生命只剩下最後幾個月的時間。米奇在畢業時曾與教授約定會再次聯繫，卻一直沒有兌現承諾，因此，他決定去看望患病的老師。

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