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冰桶挑戰,別只記得澆冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30  


除了看熱鬧,更要關注漸凍人症這種殘酷的罕見病本身。
  中評社北京8月21日訊/近日,一項往頭上澆冰水的活動因比爾蓋茨等眾多名人的參與而火爆全球,活動的初衷是為俗稱"漸凍人症"的罕見病進行募捐,因此在看熱鬧的同時,我們還需要關注這種罕見絕症本身的殘酷。

  一,漸凍人症為不可治愈的絕症,唯一有效藥物僅能延長數月壽命,半數人活不過3年,80%的人在5年內死亡,挺過了40年的霍金是奇跡中的奇跡

  漸凍人症(英文簡稱ALS)目前仍是不可治愈的絕症,至今為止只有1995年美國FDA批准的唯一一種有效藥物利魯唑,可在一定程度上延緩病程,但也只有2-3個月的效果。而數據顯示ALS病程相當迅速,80%的ALS患病者在確診後的2-5年內死亡,且半數人活不過3年,比如那位棒球運動員盧•格里克在35歲被確診後,2年後就去世了。只有5%的病人能存活20年,與ALS鬥爭了40年的物理學家霍金已經是世界紀錄,堪稱奇跡中的奇跡。

  二,此次冰桶挑戰活動發起者之一即為漸凍病人,經過眾多名人參與傳播,美國ALS協會在20天內已接收捐款2千3百萬美元,去年該協會將總支出的27%用於資助全球範圍的漸凍人症研究

  此次冰桶挑戰的發起者之一本身就是一位漸凍病人,今年7月,美國一位名叫Pat Quinn的ALS患者為冰桶挑戰設下"要麼往頭上澆冰水,要麼為ALS捐100美元"的遊戲規則,後經過Pat的好友,曾任波士頓學院棒球隊隊長且同為ALS患者的Pete Frates 在好友圈傳播,活動最終由體育圈擴展到娛樂圈及各大公司CEO,甚至包括總統奧巴馬也被點名。

  眾多名人點燃的瘋狂遊戲並未止步於狂歡,美國ALS協會發布的數字顯示,從7月29日至8月19日,因為此次冰桶挑戰活動募集到的捐款數額已達到近2千3百萬美元,其中有超過4萬5千人為新捐款人,而去年同期僅為190萬美元。根據上年度財報,該協會的資金除用於疾病教育和病人幫助外,27%的開支被用於進行全球範圍內的漸凍人症研究,其1985年發起的TREAT ALS研究計劃為尋找ALS治療方案,目前在各國科學家的支持下開展了近百個項目。 


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