二問 救命“孤兒藥”，吃不起咋辦？
政府牽頭與藥企談判，用全省的市場換取較低的價格
記者：許多治療罕見病的藥品費用都很高，如何確保罕見病藥品的供給？
浙江省人社廳相關部門負責人：治療罕見病的藥品常常被稱為“孤兒藥”，是因為生產這些藥的企業往往只有一家，所以這種藥也無法通過市場競爭的方式來降低價格。在這種情況下，浙江省人社廳聯合各級部門及省內罕見病臨床專家，組成了一個談判小組，與生產罕見病藥品的企業進行了談判，爭取用全省的市場來換取藥品較低的價格。通過談判，最終與相關企業達成協議，將這些罕見病藥品的價格在全國最低價基礎上，又實現了較大幅度的下降。
談妥了價格後，浙江省藥械採購中心將首批確定的3種罕見病特殊藥品掛到浙江省藥品集中採購平台網上。掛網之後，醫院就可以直接進行採購。省級醫療保險服務中心根據談判結果和其他管理要求，再與藥品生產企業簽訂協議，並通知全省醫保經辦機構執行，各級醫保經辦機構將罕見病診療服務和藥品供給條款列入指定的6家診斷醫院和診治醫院醫保服務協議。
目前，衛生部門對公立醫院的藥占比有明確的指標，要降低藥品費用在醫療費用中的占比。但罕見病藥品費用很高，有的醫院就不願意購買這些藥品。為此，浙江省規定：相關醫院為罕見病患者使用這3種藥品的費用不納入醫院藥占比考核。這為醫院購買罕見病藥品解決了後顧之憂。
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