“全國罕見病診療協作網的組建對罕見病患者有很大的意義。”謝俊明告訴記者，罕見病存在“診斷難”的問題。有報道顯示，罕見病患者獲得明確診斷的不到40%，平均確診時間5年。事實上，就算是醫務人員，對罕見病的認知度也不高，這就導致許多罕見病患者在確診上耗費了大量時間，甚至耽誤了治療時機。
“我們常說，罕見病很罕見，而比罕見病更罕見的是會看罕見病的醫生。基層的醫生或許不會治療罕見病，但一定要有這個概念，懷疑是罕見病的盡快轉診到上級醫院。”謝俊明表示，全國罕見病診療協作網的組建，有利於推動罕見病的分級診療，發揮優質醫療資源的帶動作用，提高罕見病的診斷率。
此外，謝俊明認為，醫學生也要加強對罕見病的認識。去年以來，浙江醫學會罕見病分會在浙大醫學院、溫州醫科大學、寧波衛生職業技術學院進行了多場活動，科普宣傳罕見病相關知識。 |
