中評社北京9月4日電/據人民日報報道,王唯佳是沈陽法庫縣的高中畢業生,也是一名龐貝病患者。多年來,他在社會各界關懷下成長;今年高考,他取得了662分的好成績,他決定,在家鄉辦起免費小課堂,回饋社會。
龐貝病是一種溶酶體貯積症,又稱為Ⅱ型糖原貯積症。患者由於糖原不能正常代謝,會產生嚴重的神經肌肉病變。因為患病,身高1.74米的王唯佳體重只有不到90斤,脊柱也變成了S形。夏天,厚重的矯正器箍在瘦弱的身體上,捂得他滿身是汗;冬天,矯正器只能焐熱了才能上身。因為矯正器的壓迫,王唯佳睡覺時必須戴著呼吸機。
每天上午8點,王唯佳彎著腰來到自家倉庫給村裡的6名學生輔導功課。使不上勁,直不起腰,兩個小時是他上課的極限時間,但王唯佳堅持著,“這些年來,我得到的關愛太多了,只有用幫助學弟學妹的方式來回報大家”,辦公益課堂是他高考結束後回到村裡最想做的事。
2015年,12歲的王唯佳發現自己無法再能像小夥伴那樣隨心跑跳。母親趙麗帶著他四處求醫,幾個月後,他被確診患有罕見的龐貝病。這種病在全國僅有200個患者,而他是沈陽唯一的患者。
患病的王唯佳,學習生涯變得很艱苦。一節課的時間,足以讓他累得直不起腰,課間只能趴在桌上或靠在座位上休息。雖然每個月要進行一次治療,但在高中班主任劉鵬利的印象中,王唯佳很少耽誤功課。 |