中評社北京2月15日電／據人民日報健康客戶端報導，“我們的‘救命藥’二氟尼柳突然買不到了，希望能幫幫我們”“二氟尼柳是治療轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變的有效藥物，而且價格便宜，但現在買不到藥，這對我們來說無疑是雪上加霜”……
近日，人民日報健康客戶端投訴留言板收到留言，由於二氟尼柳突然停產，多位轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變（ATTR）患者在2022年底已經買不到藥，目前正面臨無藥可用的困境。
救命藥二氟尼柳停產，ATTR患者面臨用藥困境
2020年，張娟（化名）在北京確診患有轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變，“那個時候維萬心剛剛進入中國的市場，價格還很貴，對家庭負擔比較重，所以一直聽大夫的建議，確診後主要用藥就是二氟尼柳和維達全，二氟尼柳大概二三十塊錢一盒，能吃三四天左右。”張娟向人民日報健康客戶端記者回憶道。
張娟是典型的家族遺傳患者，深深理解患上這種疾病的無助和絕望。“我的父親和伯父都是40歲左右發病，父親得病一年後去世，伯父是病後三四年左右去世，2022年，我堂哥也因為這種病去世了。”張娟記得，堂哥的病情發展到最後，完全癱瘓在床，不停地打止疼針，這讓她非常害怕。“停用二弗尼柳的這段時間，我的心情也一直很焦慮。”張娟說。
同樣深陷焦慮的還有來自重慶的曉晨（化名），“從2021年底開始，我們發現這個藥漲了一點價格，後來逐漸在一些平台買不到，一直到2022年底，我們發現在各個平台上徹底沒有藥了。”曉晨告訴人民日報健康客戶端記者，她的父親由於患有轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變（ATTR），長期服用二氟尼柳，進口藥太貴了，於是在醫生的建議下服用二氟尼柳，發現確實有效，這對於他們一家人來說像是救命藥一樣。
“遺傳型轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變（ATTR）是人體TTR基因突變引起的一類遺傳性疾病，很多患者都有家族病史。”北大第一醫院神經內科副主任醫師孟令超告訴人民日報健康客戶端記者，該病是一種罕見的、進行性加重的疾病，由於認知程度低，臨床症狀不具有特異性，常與其他疾病混淆，患者往往在確診前輾轉各地，錯過最佳治療時機。目前，我國該病診斷率不足1%，患者確診後平均存活時間也祗有2～5年。
用藥困境：原材料短缺，早已停產
“二氟尼柳原本是用於治療關節炎，是一種叫非甾體抗炎藥。但是後來研究發現對轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變（ATTR）患者有一定的效果，但是從臨床觀察來看，患者的效果並不十分理想。”孟令超表示，在臨床上一般不會首推二氟尼柳，但它對ATTR確實有一定的延緩作用，而且價格便宜，因此仍有相當一部分患者在應用該藥。
人民日報健康客戶端記者查詢國家藥品監督管理局官方網站發現，目前二氟尼柳相關的藥品批文共有7個，涉及遠力健藥業、中盛藥業、巨化集團、泰豐制藥、羅欣藥業等6個生產廠家，狀態均無異常。隨後記者查詢京東大藥房、天貓大藥房等電商購藥平台顯示，各種規格、各種品牌的二氟尼柳均已斷貨。
對此，人民日報健康客戶端記者致電鄭州泰豐制藥有限公司，對方工作人員表示，“由於原材料短缺，基本上所有生產二氟尼柳藥企都已經停產了，我們更是很久之前就已經停產了，大概今年6月份能夠恢復供應。”
山東羅欣藥業工作人員告訴人民日報健康客戶端記者，“由於原材料短缺，一年前我們就已經不生產二氟尼柳了，具體恢復時間還不知道。”
在買不到二尼氟柳的一百多天裡，曉晨一家人始終生活在病情惡化的恐懼中。而她所在的患者群裡，二百多個家庭同樣也面對著買不到藥的困境。“現在我們最大的希望是二氟尼柳能盡快恢復生產，很多病友已經在打聽國外代購二氟尼柳，但如果二氟尼柳這種很普通的基本用藥，我們都要去代購的話，治療的經濟負擔將會非常大。”張娟說。 |
