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“漸凍人”,目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12  


 
  “什麼叫安慰藥?”張煥錄問。醫生說:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也沒用,最近閨女想吃啥,就給她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”

  一旁的鄭寶珍哭了。

  如果我不在了,你們怎麼辦?

  張紅的一篇博文開篇說:“確診後我終於可以死個明白!”

  確診當天,張紅送父母回家,然後去單位上班,再回家。

  家中無人提及病情。夜晚,張紅走進父母房間對父母說:“如果我不在了,你們怎麼辦?”

  母親攬住張紅的頭說:“你不能,媽媽不會讓你死的。”

  父親站在黯淡的燈光下,悲痛地說:“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天,我們會失去你,我和你媽媽將永遠生活在痛苦中。”

  全家哭成一片。

  父親俯下身拍了拍張紅的頭,慢慢地走出去,屋里只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。

漸凍人症患者發病後力量逐漸消失

2010年10月25日11:45 都市快報 

  每夜厲聲慘叫全身抽搐

  “盡力地去走,使不上力。摔倒後,站起來強擰著走,自己開車去吸高壓氧,做治療。”

  張紅在電腦面前打字對我說,那時,她心存幻想。

  確診後,張紅還一直在單位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天沒能爬起來,讓她意識到:再堅持上班,就成累贅了。

  2007年春節,張紅回到西安,和父母住在一起。家里四處安裝扶手,張紅希望通過在扶手上鍛煉,延緩身體力量的丟失。

  那一年,鄭寶珍夜里根本無法入睡。

  “得這種病,人是清醒的,但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚,鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上,曾經做過醫生的她說,從沒見過這麼殘酷的病。

  每天夜晚,張紅臥室中傳出厲聲慘叫。

  “全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰,“我無法替她去疼。”

  一個晚上的折騰後,張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去,剛好鄰居也出門,鄭寶珍問鄰居:“晚上吵到你們了?”

  “沒有啊,昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說,鄰居都是好人。

  “強烈抽搐之後,身體的力量猶如被上帝收走一般丟失,你無法挽回,你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網上總結道。

  張紅在日記中記錄:2007年初,四肢無力,雙腿僵直痙攣,拉著能走,說話斷續無力;2008年年初,生活完全不能自理,能連續講3-5個字,拉著扶手能站30分鐘,舌肌無力。

  鄭寶珍發現,女兒把“你騙我”,說成了“你便我”。

  連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了

  不可逆轉的事情還是發生了,儘管曾有過幻想。 


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