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“漸凍人”，目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

常常問自己：“愛是什麼？” 　　“愛像死亡，因為結局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。” 　　一個讀者在她的博客上回覆：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容。” 　　她看後笑了笑，繼續打字。 　　這是張紅得病後的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。（特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發自西安） 下一個離世的人，會不會是自己？ 　　漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅 　　特派記者 汪再興 發自北京 　　聊天群號56815281，截止到10月17日，里面159人。 　　群名：漸凍人關愛俱樂部。 　　我問群主陳霜，為什麼要起一個叫“俱樂部”的名字？ 　　他說，怕死，哦，不，是怕提到死。 　　由於，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。 　　每當群里有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩餘的人在哀悼片刻後陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？ 　　同為漸凍人的陳霜說，也許三五年後的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白…… 網絡讓漸凍人症患者抱團互相取暖 2010年10月25日11:45　都市快報  　　他喜歡天天在網上回答問題 　　群里的人已經喪失了大部分的身體能力，不能在現實中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網絡，網絡讓漸凍人的肢體有所延展。 　　2010年10月21日下午，一個網友闖入群里說：“我媽媽又哭又笑的，怎麼辦？” 　　群友說，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會又哭又笑。 　　漸凍人張紅也在這個群里，她在博客中寫群里的病友：“每個患者背後都有一個無奈的故事，就算有一天他們會離開，但至少在巨大壓力下，他們為生命奮鬥過。面對同樣的命運，他們學會從容、團結和尊重。” 　　網絡讓他們抱團，互相取暖，讓他們覺得，現實中無力的事情，在網絡上都能做到。 　　一個群友告訴我，他就喜歡在網絡上等人提問，“有人一提問，我就幫著他在網上找資料，我回答上了，我會很開心。” 　　一天他可以回答幾十個問題，“這樣我至少可以保持著生的尊嚴，我還有用。” 這一別，誰也未想到竟是永別 　　建群至今7個月，群里和陳霜關係最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出麼？一個人前幾天還在群里嚷著看世界杯開幕式，等到小組賽剛開始，他的頭像就永遠暗下去了。” 　　病友“寒冰”就是其中一個。她最後一次上線說：“我姨媽今早6點走了。也許真的只有走了才是一種解脫。” 　　“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當陳霜還來不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。 　　這一別，誰也未想到竟是永別。

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