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“漸凍人”，目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

天天上網的“寒冰”已經連續幾天不上網了，群里的群友都說，寒冰阿姨到哪里去了？ 　　直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說，因為後期護理不到位，媽媽在今年9月12日倉促離世。 　　不久，陳霜在QQ空間里貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經努力追求的東西，永遠離開了我們。” 絕望後便是人與人的不信任 　　2010年10月21日上午，北京東直門的小辦公樓內。中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽患者打來的電話。 　　一個患者說，這個病，網上不是說只活兩三年，“怎麼我到了第二年，我還沒死啊？” 　　高紅不知道怎麼回答。只好說：“這只是概率，你會活得很長的。” 　　在這個公益組織做了兩年，高紅說，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以為自己得了這種病。 　　中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的，如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說，浙江有100人。但她也說，這是保守估計，很多人不知道得的是這個病。 　　黃敏說，面對這種不能治愈、不知病因的怪病，更多的時候給人的是無力感，絕望後便是人與人的不信任。 　　以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過，就退群了。 　　“在群里，任何推銷藥物的行為都是被人反感的。”群友李子告訴我，現在有種藥物，一個月花費4700元，一年要近6萬，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看著自己身體力量的繼續丟失，我憑什麼要去相信賣藥的人？” 　　不過在群里，推銷藥品，甚至聲稱氣功治愈的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經絕望，有人冷冷地看著。 　　張紅是第三種人，她直接說，我不喜歡上QQ群，不討論治療。 　　黃敏也承認，目前世界上尚無治愈這種病的藥品，但目前的藥品可以延長人活著的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球，那麼藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。 　　“只能減緩，不能逆轉。” 最後黃敏說。 其實可以這樣活 　　今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協會。她說，日本漸凍人協會會長給她多年的志願工作思路打開了一扇窗。 　　“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說，那個叫橋本的會長，氣管已經被切開，有3個護工輪流護理，每天她靠著眼神和護工交流。 　　橋本每天的生活是，逛街、聽音樂會、看電視，然後跟議員們討論如何為漸凍人群體爭取權益。 　　在中國，漸凍人藥物目前是不在醫保之內的，而在日本，類似藥物全部報銷，護工費用也是全部報銷的。 　　“很多年前，日本和中國其實是一樣的，”黃敏說，現在的一切都是橋本和日本漸凍人協會不斷去努力爭取來的。 　　一次，黃敏問橋本：“你怎麼爭取權益的？” 　　橋本說：“我這樣了都這麼堅強活下去，議員還能對我說不嗎？” 　　這句話對黃敏觸動很大。“只有靠不斷地爭取，才有看到希望的那一天。”黃敏說。 　　如何讓小貓不凍著？ 　　2010年10月20日，上午8點，陳霜的“漸凍人”聊天群顯示，很多漸凍人起床了，群的對話總是從一個叫“畫仙”的網友發送的一個“微笑”表情開始的。

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