中評社北京1月14日電／近日，浙江省人社廳和相關部門聯合出台了《關於加強罕見病醫療保障工作的通知》，初步建立了浙江省罕見病保障機制，首次明確了財政對保障費用予以托底，費用分段包幹、政策無縫銜接，形成了更加嚴密的醫療保障體系。
《人民日報》報道，針對相關問題，記者採訪了浙江省人社廳相關部門負責人。
一問 得了罕見病，政府管不管？
首批三類患者納入保障範圍，確立四條准入標準
記者：浙江省目前的大病特殊用藥、罕見病用藥的總體情況如何？
浙江省人社廳相關部門負責人：2014年，浙江省建立起覆蓋城鄉的統一大病保險制度，並將15種大病特殊用藥納入支付範圍，這從制度層面基本解決了大病保障問題。經過一年時間運行，我們又發現，尚有極少量的罕見病患者還是存在醫療費用高或者藥物不可得的問題。
目前，國際上只有1%的罕見病有藥物治療，許多藥品在中國尚未註冊上市，預計國內具備有效藥品治療條件的罕見病不超過10種。相對於其他疾病，罕見病危害性強、延續期長、認知度低。一旦患病，往往會造成整個家庭的貧困。如果沒有政府保障，絕大多數都將放棄治療。
記者：此次浙江將哪些罕見病納入了保障範圍？納入的標準是什麼？
浙江省人社廳相關部門負責人：綜合考慮浙江省經濟社會發展水平、醫保基金結餘和罕見病診治等情況，經省內醫學專家、醫保專家推薦，納入浙江省罕見病醫療保障範圍的首批病種是戈謝病、肌萎縮側索硬化症、苯丙酮尿症。根據前期調查，我們確立了4條准入標準：一是臨床上有明確診斷路徑的遺傳性罕見病；二是可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解症狀；三是國際上其他國家已經普遍納入保障範圍；四是浙江省社會各界反映比較集中的。
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