中評社北京3月2日電／浙江在線訊，2013年6月21日，今日早報報道過一名患戈謝病的小男孩祺祺的故事：父母為了治他的病連賴以生存的小飯店也賣掉了。
兩年多時間過去了，祺祺很幸運地堅持到了現在。昨天，中國罕見病發展中心、浙江醫學會醫療保險分會罕見病學組等單位聯合舉辦了一場關愛罕見病患者的愛心活動，祺祺就出現在現場，向所有關心他的人表示感謝。
每年2月的最後一天，是世界罕見病日，目的是希望喚起社會各界對罕見病患者的關注。昨天，記者從活動現場了解到，浙江省各個部門都在對罕見病患者給予積極的關注，繼15種治癌藥納入浙江省醫保範圍後，浙江省也正在考慮將部分罕見病的特效藥納入醫保，最快有望於今年出台政策。
無藥可治或無錢可治
讓罕見病患者深陷痛苦
6歲的孩子，身高至少應該在1米以上了，但是因為戈謝病這種罕見病，祺祺的身高看起來就像幼兒園小班的孩子，走路也不穩當。雖然兒子看起來沒有同齡人那麼健康，祺祺的媽媽並沒有放棄，因為在過去兩年多中，不少社會愛心人士給予了他們力所能及的幫助，讓這個幾近崩潰的家庭一次次熬過難關。
祺祺是不幸的，也是幸運的。目前全世界已知的人類疾病有1.4萬多種，其中7000多種是罕見病，僅1%的罕見病有特效藥可以治，戈謝病就是其中之一。但是，因為罕見病藥物研發的艱難性，該特效藥的價格非常昂貴，按照患者體重來計算，年齡越大所需藥費越高，平均一年的藥費是70萬元至200萬元左右。
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