《報告》對浙江省一些常見的罕見病患者的年度醫藥花費進行了統計，年度治療費用最低的花費是6000元，最高的花費是200萬元。
如戈謝病，浙江省患者的年度花費是70萬至200萬元，《報告》調查了浙江省8名確診為戈謝病患者的家庭情況和醫療支出費用，這8名患者只有1人未參加醫療保險，其餘的6人都參加了浙江省各種類型的基本醫療保險，1人跑到上海去打工參加了上海的醫療保險，在發生疾病後，浙江省的患者都無法將戈謝病的藥物支出費用報銷，因為這種特效藥尚未納入醫保保險目錄。
部分罕見病特效藥或納入醫保
政策有望今年出台
“這是不公平的，我在多個場合呼籲這個問題。不過，並不是說這些患者的藥物支出都要由醫保基金來支付，畢竟這些藥物的費用很高，而醫保基金要考慮絕大多數人的利益。所以，我也一直在考慮，應該用什麼樣的方法讓這些患者能夠得到更好的治療。”何教授說。
何教授建議，對於罕見病患者可以採取一個多層次全方位的醫藥費用解決方式：基本醫療保險報銷一部分費用，大病醫保承擔一部分，民政救助解決一部分，社會各界的慈善力量再給予救助，最後罕見病患者家庭的負擔就可以大大減輕了。
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