另據記者了解，日本不久前將相關藥物納入醫療保障範圍，患者只需按該國整體醫保政策承擔相對低廉的費用。但該藥物本身仍為高價藥。
記者還發現，全球將該藥納入公費醫保的國家有限。在美國，該藥每支售價12.5萬美元。在加拿大，一位當地居民告訴記者，就職公司為其購買了商業保險之後，使用該藥也需自費支付5700多美元每單位，並不便宜。據悉，大部分歐洲國家未將其納入公費醫保範圍。
專家
如何減輕罕見病患者醫療費用壓力
專家表示，因罕見病發病率低，藥品用量極少，價格昂貴一一納入帶量採購實現降價難度不小。如何減輕這類患者的醫療費用壓力，目前仍是個難題。
記者了解到，2019年中國初級衛生保健基金會啟動了“脊活新生－脊髓性肌萎縮症SMA患者援助項目”，為符合項目申請條件的患者提供援助藥物。患兒家屬可以申請參加援助項目，第一年大概能以140萬元價格注射6支原價每支70萬元的藥物。
呂俊蘭、吳麗文等專家表示，希望有關部門能夠研究辦法，通過醫保等綜合手段切實減輕該病患者的醫療負擔。改善罕見病患者治療與生存狀況需要國家、社會組織、醫療機構和患者共同努力。
宋華琳認為，對於發病率極低，診療費用極高的罕見病，應採取多渠道救助，如考慮予以醫療救助和專項救助，建立專項基金等。他建議，各省可根據自身經濟社會發展水平、醫保基金結餘和罕見病發病診治等情況，確定該省納入醫療保障範圍的罕見病病種。 |
