韓芳說,對發作性睡病認識不足導致的誤診較為常見,不少患者在確診之前,已經走了好幾年的“彎路”。
多重“困”境
除了“困意”,楊銩銩們還面臨“不被理解”之困、“無藥可用”之困以及“無錢可治”之困。
楊銩銩記得,很長一段時間,不管自己怎麼解釋,有些老師總是說,“她的病不過是不想上學找的借口,全是家長慣出來的”。
暴敏冬說,很多人固執地認為,不就是犯困嗎?不能克服克服,再挺一挺?即使已經確診的兒童,也常常得不到家人、老師的理解,就覺得孩子懶惰,太嬌氣、沒有意志。
“對於孩子來說,不理解、貼標簽都是傷害。一些孩子因此陷入深深的自責,變得自卑、抑鬱。”暴敏冬說。
劉彩霞發現,當女兒在課堂睡覺,不是所有的老師都能保持耐心和理解;同學也常給銩銩起外號,“孩子最後連交朋友的勇氣都沒有,一見陌生人就手心冒汗、說話結巴。”
劉彩霞回憶,沒生病前的楊銩銩聰明伶俐,誰見了都想抱一抱,給買點好吃的。她嘆了口氣說,女兒生病之後,性格變得暴躁,還對劉彩霞說,不要她管。
但母親哪能不管呢?拔罐、針灸……能嘗試的希望,劉彩霞都沒放過,也碰到過不少醫托和騙子,最後不得不接受目前這病還沒法根治的現實。
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