更讓人擔心的是發作性睡病導致的貧困代際傳遞。韓芳說，對於從小發病的發作性睡病患者來說，能考上大學的少之又少。而對於學歷要求不高的快遞、外賣等工作也做不了。發作性睡病患者中騎車、開車時睡著導致的事故並不鮮見。
韓芳遇到過一位患者是理髮師，剪著剪著睡著了，結果剪到了客人的耳朵，賠了錢也丟了工作。“發作性睡病患者換工作很常見，有人甚至一個月換一次。”韓芳說，“這也導致患者和家庭陷入‘發病—貧困—用不起藥’的惡性循環。”
“‘困’獸猶鬥”
楊銩銩已經上了高二。劉彩霞眼下最擔心孩子以後怎麼辦？“很多事不敢去想，只盼著孩子能用上更好更便宜的藥。”
2018年5月，國家衛健委、國家藥品監督管理局會同其他部門發布了第一批罕見病目錄，包括了121種罕見病，並提出今後會繼續調整和擴充。遺憾的是，發作性睡病暫未被納入。
暴敏冬覺得，和其他罕見病患者一樣，發作性睡病患者也希望社會多關注，希望“病者有其藥”，並納入國家醫保支付目錄。然而，很多發作性睡病患者和家長卻不願意“被看見”，不願被確診。他們覺得，既然目前無法根治，那確診不確診又有什麼區別？為啥還往自己身上貼個罕見病患者的標簽？
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