為了省錢，每次到北京看病，劉彩霞都給楊銩銩買臥鋪票，自己坐硬座。在車上，母女一頓就泡一碗面，女兒吃面，母親喝湯。到了北京，兩人也是找最便宜的地下室過夜。
劉彩霞是縣醫院的助產士，每月工資三千元，丈夫郭偉在工地打零工，收入不穩定。
楊銩銩吃“莫達非尼”，屬於國家一類管制精神藥物。“這種藥國內已有藥廠仿制，300塊錢一盒，一盒兩片。”劉彩霞介紹，“但這只是一天的量。貴，還不一定買得上，據說全國只有20家醫院能開。”
不少患者選擇從國外代購，因為疫情，這一渠道已經中斷。也有患者吃的是另一種促醒藥“專注達”，一種治療多動症的處方藥。一盒15片300元，能管一周。
韓芳介紹，中國大陸尚未正式批准任何藥物用於治療發作性睡病，醫生用藥選擇非常有限。患者目前使用的藥品都是超適應症用藥，存在相當大的風險和經濟壓力。
劉彩霞建了一個100多人的患者家長微信群，大部分人反映可用藥少、用藥難、用藥貴等，期盼相關藥物能獲批，並納入醫保。
蔻德罕見病中心（CORD）創始人、主任黃如方說，大部分罕見病藥品價格高而且需要長期治療，在缺乏完善醫療保障的情況下，治療費用已經成為患者及家庭的災難性醫療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧的現象較為普遍。
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