中評社北京4月10日電/據新華每日電訊報道,9歲開始,楊銩銩總是不分場合突然睡著,或者一激動就癱倒在地。課堂上,這個東北女孩還時常止不住地吐舌頭。同學們逐漸疏遠她,“別和她玩,她睡覺傳染”。
在北京大學人民醫院睡眠中心,媽媽劉彩霞被告知,女兒真得了睡病——發作性睡病。
世界睡眠學會秘書長、北京大學人民醫院睡眠中心主任韓芳介紹,發作性睡病在國際上屬於罕見病,在我國的發病率約為兩千分之一,遠高於漸凍症的十萬分之一。截至目前,我國約有70萬名發作性睡病患者,超過三分之二在七八歲左右發病。
“發作性睡病沒法自愈,目前也不能通過藥物治愈。”韓芳說,“這意味著很多患者從小開始就沒法認真聽課、吃飯、考試、開車……他們甚至在數錢時都能睡著。”
“困”如“斷電”
每逢考試,劉彩霞總要提前提醒監考老師,楊銩銩睡著時要把她叫醒。楊銩銩也不想這樣。她拿筆、圓錐扎自己,也“制服”不了困意,白白在胳膊和大腿上留下了一個個傷疤。
“頭懸梁錐刺股的事情,在兒童患者中很常見。”韓芳說。
發作性睡病患者組織“覺主家”負責人暴敏冬,也是一名發作性睡病患者,她把這種難以控制的嗜睡比喻成“強制斷電”。在她看來,得了這個病的人,就像一塊蓄電池,容量比平常人小,還時不時“斷電”。這種“斷電”不由自主,而且能在幾分鐘,甚至幾秒鐘內進入夢境,而正常人可能需要兩三個小時才能做到。
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