中評社香港2月10日電／政治人物常常忙到沒有時間與小孩子相處，但是與民進黨新科不分區“立委”榜首的陳節如相比，可真算是小巫見大巫了！
三十多年前，陳節如的長子六個半月時，在大人沒注意時不慎跌落床下，送到醫院急診室已經翻白眼，在那個沒有醫療知識的年代，早期療育與醫療的相關資訊都相當差，住院一個月也沒見到主治醫師做任何處置，直到送紅包給醫師後，隔天才立刻安排腦神經外科手術，但陳節如長子的腦部與視力已經嚴重受損，造成了極重度智能障礙、癲癇，並且必須終生服藥。
據中時電子報今天專題報道，陳節如在漸漸認知兒子不會好起來後，全家人開始總動員來照顧他，包括在大學擔任教授的先生、她自己、她的父母、以及後來所生下的三個小孩，全都一起照顧極重度智障的兒子，尤其是她與先生更是要協調時間、互相配合，才能兼顧兒子與工作。直到十多年前，政府提供公費臨時托育的保育員，在日間提供免費的“喘息服務”，超時的部份則由家屬自行負擔費用，家人的壓力才稍稍減輕。
陳節如說，現在他的兒子視力非常差，眼睛的焦距不對、平衡感也不好，行走全部需要靠他人攙扶，幾乎沒有行動力。目前她先生已經退休，搭配臨托保育員日間的協助，每天都必須帶著兒子四處走走、搭公車、到其他機構與其他病友互動，並且做些物理治療，以避免四肢不活動而造成萎縮。而陳節如自己則是每天早上與晚上都會撥出時間與兒子互動。
陳節如表示，他們是公務人員家庭，最起碼是餓不死，所以在經濟壓力上還算過得去，但是精神壓力上的折磨，則真的很辛苦。陳節如說，她兒子小時候感冒，不願意張開口吃藥，讓她足足耗上三個小時，但經過不斷的訓練之後，陳節如滿意的說：“現在他很乖了，都會乖乖吃藥了！”
過去，陳節如的兒子吃飽飯後，總是自己站起來就離開，經過全家人不斷努力訓練，現在她的兒子已經會等到全家人都吃飽了才起身。陳節如說，這都是透過不斷的訓練、反覆使用錄音機等輔助器材才有的成果，相當辛苦。
對於外界異樣的眼光，陳節如說，如果她在乎的話，現在就不會出來為社服團體做事、發聲了。陳節如也呼籲其他有類似狀況家庭的家長，應該把自己的小孩子帶出來、勇敢面對，對社會大眾進行社會教育，讓大家知道社會上也有這種弱勢群眾。陳節如說：“父母要先走出來，小孩子未來才有希望！”
家中有這樣特殊的小孩子，會不會排擠到照顧其他小孩時間與金錢？陳節如說，他們夫妻倆還是堅持讓所有的小孩都能夠學點不一樣的東西，雖然排擠難免，但是他們還是會盡力讓所有的孩子能夠獲得同樣的照顧。
面對未來，陳節如說，他們能照顧多久就照顧多久，她現在也正努力在推動支持系統的照顧模式，如果未來真的年紀大了無法照顧，也只能將兒子送到社福機構協助照顧。而她所籌組的台灣社會福利聯盟，也將朝從出生到老、包含政府釋出的全部服務，全方位的為身心障礙者的小孩、家長爭取權益。 |
